E cortisone sia

 Mercoledì scorso, dopo il nido, sono andata con Erion a casa di nonna "Ivvana". E' il mio "mamma day", quindi era in previsione giornata casalinga con eventuale passeggiata da qualche parte. Erion si addormenta in macchina e quando arriviamo a casa di nonna si sveglia. Io ho un attacco di fame/caldo/stanchezza ma lui va cambiato..."mamma, ci pensi tu?". E nonna lo cambia. Pranzo, caffè, giochini sul divano...e poi bisogna cambiarlo di nuovo (beve come un cammello). E lì, proprio alla piegatura della gamba destra, sotto l'anca, accanto all'inguine un'ecchimosi grossa come una moneta da 1 euro. Viola e rossa. Già il colore faceva impressione. Addio...e questa? "Mamma, ma quando l'hai cambiato te c'era?"..."No!". Come? Allora non se l'è fatta al nido? Ed è uscita in 1 ora?
Telefonata all'ospedale in oncoematologia. Ormai è la novella dello stento. Sempre con l'ansia di trovargli petecchie addosso, lividi e sangue dal naso.
Appuntamento per il mattino dopo.
Intanto lo controllo ed effettivamente le petecchie ci sono, anche in bocca.
Emocromo del giovedì mattino e piastrine DI NUOVO in terra...16k. Ma porc!!!
Però stavolta si fa terapia e non si aspetta che risalgano da sole.
5 giorni di cortisone, 20mg al giorno...delle bombe....e poi di nuovo controllo.
Il cortisone è il deltacortene in compresse, ed ha un sapore tremendo, amarissimo. Ne deve prendere 2 la mattina e 2 la sera. Fargliele prendere è un dramma. La prima volta le prende tranquillamente, visto che non ha mai fatto troppe storie per prendere le medicine. Ma dalla volta dopo in poi è difficilissimo. L'unico metodo è schiacciarle tra 2 cucchiaini e mettere un po' di succo di frutta, non tanto per il sapore che rimane tremendo, ma almeno riusciamo a fargliele ingurgitare. Povero amore. Per fortuna che con la promessa di 1 cioccolatino dopo la medicina alla fine ce la facciamo.
Ma il cortisone ha un po' "stravolto" i suoi equilibri. E' diventato nervoso ed agitato. Lancia le cose ed è sempre irrequieto. Insomma, si comporta come un normale bambino agitato di 2 anni.
Passano i 5 giorni, passa il giorno di pausa e stamani, finalmente, si va al controllo in ospedale.
Marco non viene ed io e il pupo andiamo in reparto. Li è tranquillo. Andiamo verso le 10:30, quando quasi tutti i bambini se ne sono già andati. Il prelievo va abbastanza bene ed Erion viene anche premiato con una caramellina mou! BBBuuuuooonaaaaa!!!! Ma i risultati arrivano dopo quasi 2 ore. Alla fine l'attesa mi stava logorando. Quando ci chiamano ho un po' di paura..e se anche questo non ha funzionato? Uffi...ed invece...piastrine a 210k!!!! Splendido. Massimo storico degli ultimi 5 mesi...e soprattutto siamo di nuovo (e finalmente) nei limiti normali!!
Siamo venuti via con l'accordo che "se non ci sono altre manifestazioni non ci vediamo più fino ad anno nuovo per un piccolo controllo dell'emocromo!".
So che è presto per cantare vittoria, e che di solito queste terapie sono solo toppe...ma io ci spero tanto tanto tanto.

Che aspirazioni hai nella vita???

Come ha detto Marco "per ora solo midollari". Ok, come titolo magari pare anche un po' blasfemo, ma meglio riderci su.
Mercoledì 25 luglio: controllo dell'emocromo prima delle vacanze...risultato...come andar di notte: piastrine a 14K, mai così basse. Avevo questa sensazione da un paio di giorni, aveva delle nuove macchioline addosso, ma speravamo che dipendesse tutto dal fatto che siamo stati al mare e si è strofinato sulla spiaggia per parecchio. E invece...
Dopo la visita la dottoressa si è consultata con il primario ed è tornata dicendomi di tornare venerdì (oggi) alle 8:30 e di portare Erion a digiuno. Programma del giorno: emocromo ed eventuale aspirazione midollare in previsione di terapia a base di cortisone. Mi ha preso parecchio alla sprovvista....dire che mi ha preso il panico non è vero, non ero preparata nemmeno per essere presa dal panico. Ovviamente ogni volta che siamo venuti a fare il controllo c'è sempre stato anche Marco...stavolta ero da sola. Uffi.
Abbiamo avuto 2 giorni per pensare alla situazione e siamo arrivati alla conclusione che prima o poi questo cavolo di prelievo midollare andava fatto...almeno ci saremmo tolti questo dente/dubbio.
8:30 in ospedale...emocromo (stavolta un pochino c'è stato da cercarla la vena) fatto con un campione di sangue un po' troppo "esiguo". Ed infatti il dottore ha detto che probabilmente ci sarebbe stato da fare un ulteriore prelievo (ecchecavolo). Con il primo campione le piastrine sono risultati 16K. Poche, in risalita ma sempre troppo poche. E quindi il prelievo del midollo è stato fatto. Siamo andati io ed Erion accompagnati dai clown al piano di sotto. Mentre loro intrattenevano il pupo io firmavo la liberatoria per l'anestesia (da non leggere. Ho letto un paio di righe e già lo volevo portare via). Poi mi hanno fatto indossare il camice e la cuffia e siamo entrati nella sala operatoria. Erion in braccio a me e l'anestesista gli ha messo la mascherina. Dopo meno di 2 minuti già dormiva. Mi ha fatto un effetto parecchio brutto. Quando mi hanno fatto uscire ho cominciato a piangere. Non è per niente una bella sensazione....assolutamente no. I clown mi hanno anche fatto una coccinella con i palloncini e il dottore mi faceva la vocina di paperino...figurarsi. Comunque...dopo 10 minuti, che a me sono sembrati almeno 40, è uscita la dottoressa con i campioni di midollo. Mi ha detto che gli facevano un altro prelievo di sangue e che lo avrebbero fatto uscire. Dopo altri 2 minuti l'ho sentito piangere e me lo hanno portato in braccio che piangeva ma sempre mezzo addormentato. Dopo 10 minuti era sveglissimo...arrabbiato perché non poteva bere, ma sveglissimo. Abbiamo aspettato i risultati fino alle 14:00. Eravamo rimasti solo noi. Erion si è addormentato verso le 12:30 nel passeggino, quindi almeno un po' di attesa se l'è risparmiata. Quando il dottore è venuto da noi e ci ha portato le risposte mi stava venendo di nuovo la piangina....midollo tutto ok, pulito sano e funzionante. Una sensazione di sollievo indescrivibile. Se ci ripenso mi viene di nuovo da piangere :-D. Con il prelievo di sangue che gli hanno fatto mentre era giù hanno fatto un nuovo emocromo. Piastrine a 30K, quindi molto più alte di quelle che risultavano con il campione ridotto. Pertanto niente terapia...siamo sicuri che non ha niente al midollo, e non è poco, anzi, è praticamente tutto! Ci hanno detto di partire senza timori per le vacanze e che se dovesse avere di nuovo delle macchie di portarlo a fare un controllo in ospedale ma senza scapicollarsi.
Maledetti anticorpi .. ma morirete prima o poi sai!!!

Controllo in ospedale...2

Stamani il controllo (di nuovo) delle piastrine dopo la comparsa delle petecchie di mercoledì scorso. Sono risalite a 61,4K/ul, che vuol dire che sono ancora poche, ma pur sempre in risalita. Anche oggi la dottoressa è stata molto tranquillizzante. Ci ha spiegato che questo oscillare della quantità di piastrine nel sangue indica che il midollo funziona bene, perché le piastrine ogni volta risalgono in quantità, e quindi vuol dire che vengono ricreate, e sono giovani e grosse e ben funzionanti. E quindi il "malfunzionamento" sta nella quantità di piastrine che muoiono...troppe. Colpa (sono sempre ipotesi, ma questa è la più probabile) di alcuni linfociti (o leucociti??) che attaccano anche le piastrine oltre al virus che evidentemente sta ancora girottolando su e giù per il mio pupetto! Questa cosa non è bellissima, ma prima o poi dovrebbero scomparire del tutto, quindi siamo ottimisti ed aspettiamo il prossimo controllo (sperando di non dover andare di nuovo in anticipo) che ci hanno dato per il 15 Giugno. Intanto Erion sta bene, mangia, gioca, dorme, ride, parla (più o meno) come sempre. Solo che almeno per questa settimana ancora niente asilo, per evitare il più possibile rischi ulteriori di virus.
Nota: stamani prelevargli il sange è stato un po' lunghetta come procedura...e anche stavolta ha avuto ragione Marco: le infermiere hanno fatto un po' troppo...casino. Lo hanno sforazzato e niente sangue. Poi hanno chiamato la dottoressa che è riuscita nell'ardua impresa. Sicuramente facilissimo non è, ma possibile che lei ci riesce sempre e loro facciano sempre un po' troppa caciara e poca sostanza? Via, non voglio essere polemica!

Controllo in ospedale.

Alle dimissioni dall'ospedale lunedì scorso, ci avevano dato un appuntamento per questa mattina per un controllo delle piastrine. Dovevamo essere lì alle 9:00, ma non ci hanno chiamato prima delle 10:30. Il controllo perfetto. Il prelievo del sangue è stato abbastanza facile e rapido, e i risultati ottimi: dopo 4 giorni sono passate da 28.000/mm3 a 119.000/mm3. Perfetto. Adesso ci hanno dato un altro appuntamento per il 7 giugno, proprio per scrupolo.
In totale siamo stati circa 3 ore in reparto, e mentre eravamo in attesa che ci chiamassero sono passati un sacco di bambini più o meno grandi con varie patologie, diverse molto poco belle. Bambini piccolissimi che fanno terapie pesantissime e che lasciano segni evidenti anche all'esterno, un bimbo "adulto" di soli 12 anni che durante la settimana viene portato da Cecina dalla Pubblica Assistenza, perché la mamma non lo può accompagnare e papà lavora, con tutte le sue borse e carte, fa la terapia e dopo torna a casa sempre "da solo", un altra bambina di 14 mesi che viene portata in braccio su e giù per il reparto dalla mamma e che non può camminare da sola perché è attaccata quasi sempre a una flebo che le accompagna nelle loro passeggiate, e poi un sacco di altri piccoli pazienti, e mai parola fu più azzeccata. Pazienti. Piccoli, meno piccoli, ma quasi tutti con le mascherine che giocano con i dinosauri, con i puzzle e che fanno disegni e scarabocchi. Ma c'è anche chi ti fa tirare un sospiro di sollievo ed arriva lei, una bimba di quasi 5 anni. Le infermiere la vorrebbero abbracciare ma lei non le riconosce: è entrata in ospedale a 5 mesi, è uscita che diceva già le sue prime parole e le prime persone che ha chiamato sono state proprio loro. E la mamma della nuova compagna di giochi di Erion dice "vedere lei ti fa proprio bene al cuore". A vedere questa realtà non possiamo che dire di essere dei privilegiati.

Per una faringite

E alla fine è toccato pure a noi. Venerdì scorso Erion si è svegliato con la febbre. Già da qualche giorno aveva un pochino di tosse e quindi niente asilo. Ho chiamato la dottoressa e lei mi ha detto di portarlo per un controllino.
Come ho già detto sono molto felice della pediatra che abbiamo. E' scrupolosa e con l'occhio lungo. L'ha visitato ed ha detto che la gola non aveva niente di preoccupante, solo un po' rossa, ma aveva delle "petecchie" addosso che non le piacevano. Queste petecchine sono delle macchioline rosa scuro, tipo lentiggini. La sera prima sono sicura che non le avesse, ma effettivamente mentre lei lo controllava ho visto che ne aveva un po', soprattutto sul viso ma qualcuna anche addosso. Ha chiamato il pronto soccorso pediatrico ed ha chiesto se il medico era disponibile per fare un controllo delle piastrine. Siamo andati e le risposte non sono state felicissime. Dopo un'oretta ci hanno detto che volevano fare dei controlli ulteriori la mattina dopo. Risultato..in 10 minuti ci siamo ritrovati da "dei controlli domattina" a "ricoverato in oncoematologia per accertamenti". Non so come ho fatto a rimanere calma. Già il nome del reparto è terrorizzante, ma non avevo scelta. Ci hanno dato un letto nel reparto del pronto soccorso e dopo una mezz'ora nemmeno ci hanno trasferito al Santa Chiara in pediatria.
Dalle analisi risultava che le piastrine erano circa 23.000 contro il limite di 150.000, sotto al quale si parla di piastrinopenia. Insomma, la pediatra c'aveva preso di nuovo (mannaggia).
Siamo stati in ospedale da venerdì a lunedì mattina. Sabato mattina gli hanno tolto qualcosa come 15 provette di sangue. Povero amore mio. Piangeva disperato, chiedeva aiuto, chiamava "mamma mamma mamma papà papà papà" e io e Marco non potevamo fare altro che tenerlo fermo e dirgli "stai buono amore, non piangere, ora hanno finito"...insomma, uno strazio. A me veniva da piangere, giuro. Già che ho il terrore degli aghi, figuriamoci a dover tenere fermo lui per farlo bucare!!! Oddio...che strazio.
Sabato mattina le cose sembravano migliorate decisamente...erano già risalite a 42.000 senza nessun medicinale, quindi il dottore aveva previsto una dimissione il giorno successivo. Ed invece la domenica mattina di nuovo calate a 23.000. Quando è venuto a dirci che erano scese di nuovo mi sono sentita malissimo. Erion era stravolto da sole 48 ore di ospedale, figurarsi a dovercelo tenere ancora. Ha passato 3 giorni piangendo quasi in continuazione. Più che piangere si lamentava continuamente...uno di quei lamenti inconsolabili che non sai come gestire. Era tranquillo solo quando eravamo solo noi 3, e poteva giocare senza nessun "estraneo" intorno (e giocare lì non è facile, visto che dato il reparto non sarebbe potuto nemmeno uscire in corridoio). E poi ogni volta che passava qualcuno con il camice si metteva proprio a piangere e a dire "batta batta". Sono stati 3 giorni bruttissimi...oltretutto anche a me è venuto un mal di gola insopportabile ed ero senza medicine (strano in ospedale vero?).
Ieri mattina per fortuna, dopo un ulteriore prelievo fatto in maniera un po' arrangiata con i clown che cercavano di distrarlo e con le infermiere che cercavano di trovargli una vena accessibile e che non fosse già tutta nera di lividi, ci hanno detto che le piastrine malefiche erano risalite di nuovo a 28.000. Insomma, la febbre era scesa e non c'era motivo di tenerlo ancora lì visto che per fortuna si sono sempre tenute sopra i 20.000.
Non chiedevamo altro.
Abbiamo aspettato l'ora di pranzo e appena avute le dimissioni siamo scappati via. So che la prima cosa da pensare è "ma se l'hanno ricoverato vuol dire che c'era un motivo"...sicuramente...ma lo vedevo sempre più triste, inappetente, ogni volta che si svegliava da un pisolino lo faceva piangendo...insomma, non era il mio cucciolo di sempre, stava male non tanto clinicamente quanto moralmente.
Adesso dobbiamo ritornare tra qualche giorno per un altro controllo. Intanto lui si è già ripreso. Febbre scomparsa (è sotto antibiotico), morale ritornato quello di sempre, appetito in risalita...insomma, il solo fatto di essere a casa lo ha fatto rifiorire. Adesso incrociamo le dita perché venerdì sia tutto ok, perché queste petecchie non si ripresentino e perché la febbre non torni....e tutto per colpa di cosa? Probabilmente per una faringite virale!!! Ma porca miseriaccia.
Comunque ora siamo a casa, ci coccoliamo (purtroppo senza babbone che è dovuto partire e tornerà giovedì :-( ) e stiamo molto meglio ...